Qui sommes-nous ?

L’Assistance Publique – Hôpitaux de Paris (APHP) est un centre hospitalier universitaire à dimension mondialement reconnu. Nos 39 hôpitaux accueillent chaque année plus de 10 millions de personnes malades : en consultation, en urgence, lors d’hospitalisations programmées ou en hospitalisation à domicile, à tous les âges de la vie. Nous assurons un service public de santé pour tous, 24h/24. C’est pour nous à la fois un devoir et une fierté.

En plus des soins, de l’enseignement et la formation, nous faisons de la recherche pour améliorer en permanence les soins et mettre au point de nouveaux traitements.

Le médecin qui coordonne ce registre national de la SMA (Spinal Muscular Atrophy) est la Professeure Susana Quijano-Roy, neuro-pédiatre qui exerce au Centre de Référence des maladies neuromusculaires de l’hôpital Raymond Poincaré à Garches

L’Unité de Recherche Clinique (URC) APHP.Université Paris-Saclay Ouest (Direction de la Recherche Clinique et de l’Innovation) représente l’APHP qui est le responsable de ce registre et du traitement des données qui y sont collectées et réutilisées dans le cadre de projets de recherche scientifique et médicale. L’URC APHP.Université Paris-Saclay Ouest est également responsable de la mise en œuvre du traitement des données et des études utilisant les données collectées.