Quel est le but de ce registre SMA France ?
Ce registre porte sur le suivi observationnel des patients atteints d’amyotrophie spinale (SMA) proximale qui est une maladie rare d’origine génétique due à une anomalie génétique entrainant une faiblesse musculaire de gravité variable. Peu de choses sont encore connues de la maladie et de ses traitements. L'objectif de ce registre est de mieux connaître l'amyotrophie spinale en regroupant un maximum de données (cliniques, biologiques, radiologiques, etc ...) du plus grand nombre de personnes touchées par cette pathologie.
Comment sont utilisés mes données de santé enregistrées dans ce registre ?
Vos données de santés enregistrées dans ce registre sont ensuite traitées et analysées dans des travaux à finalité épidémiologique et de recherche clinique relatifs à cette maladie.
Toutes vos données sont conservées de manière protégée.
L’accès à vos données est sécurisé et limité aux personnes soumises au secret professionnel et ayant obtenues l’autorisation d’utiliser ces données. Ces personnes n’auront pas accès à des informations permettant de vous identifier et les analyses seront toujours réalisées de façon confidentielle.
Combien de temps mes données sont-elles conservées
Les données sont récoltées pendant 10 ans et seront conservées pendant 30 ans dans la base de données du registre avant d’être détruites selon la réglementation en vigueur.
Qui aura accès à mes données permettant directement de m’identifier comme mon nom et mon prénom ?
Vos données identifiantes ne sont utilisées que par l’équipe médicale qui vous suit ainsi que leur aide à l’investigation. Elles sont également accessibles à la caisse d’assurance maladie pour faire le lien entre les données des patients du registre et leurs données dans le système national des données de santé. Quoi qu’il en soit, cet accès est strictement limité aux seules personnes soumises au secret professionnel et sous la responsabilité du médecin en charge de ce traitement des données.
Que dois-je faire si je refuse que mes données soient utilisées pour une ou plusieurs études ?
Vous pouvez à tout moment vous opposer à l’utilisation de vos données pour une ou plusieurs études. La liste des études de recherche pour lesquelles vos données sont utilisées est régulièrement mise à jour et consultable à tout moment sur ce site. Si vous souhaitez que vos données ne soient pas utilisées pour une ou plusieurs études, vous pouvez nous contacter par mail à l’adresse sma.protectiondonnees.apr@aphp.fr en précisant la ou les études concernées.