Partenariats industriels

Les progrès dans la connaissance et la prise en charge des maladies rares ne peuvent se faire sans les partenariats de recherche entre le secteur public et privé.

Pour ce registre, l’APHP est le responsable du registre ainsi que le traitement des données de ce registre.

Les compagnies pharmaceutiques qui sont engagées dans la recherche dans la SMA ou le développement de thérapeutiques dans cette maladie peuvent souscrire au registre en participant à son financement. Cette souscription leur donne accès à l’avancement du Registre et leur permet de réaliser des projets de recherche utilisant les données qui y sont collectées.

Ces projets de recherche sont conduits par l’URC Paris-Saclay Ouest ou des équipes statistiques académiques sous sa responsabilité et les données individuelles des patients ne sont jamais et en aucun cas transférés vers les partenaires industriels. Seuls les résultats des analyses des différents projets peuvent être transmis aux partenaires industriels.