Centres participants au registre

Ce registre porte sur le suivi observationnel des patients atteints d’amyotrophie spinale (SMA) proximale qui est une maladie rare d’origine génétique due à une anomalie génétique entrainant une faiblesse musculaire de gravité variable. Peu de choses sont encore connues de la maladie et de ses traitements. L'objectif de ce registre est de mieux connaître l'amyotrophie spinale en regroupant un maximum de données (cliniques, biologiques, radiologiques, etc ...) du plus grand nombre de personnes touchées par cette pathologie.

Vous êtes médecin investigateur et vous ne participez pas encore au registre ?

Contactez l’Unité de Recherche Clinique APHP.Université Paris-Saclay Ouest en charge du registre :

Adresse : 9 Avenue Charles de Gaulle 92100 Boulogne-Billancourt
Numéro de téléphone : 01.71.16.77.99
Email : sma.team@aphp.fr

Vous ou votre enfant avez une amyotrophie spinale et souhaitez rejoindre le registre ?

Rapprochez-vous du médecin qui vous suit ou suit votre enfant pour lui parler de ce registre. Vous pouvez également nous contacter directement à l’adresse mail suivante : sma.protectiondonnees.apr@aphp.fr